oddycham_magdalena1.jpg

Już w najbliższą sobotę 4 października 2014 r. w Filharmonii Pomorskiej odbędzie się XV edycja koncertu charytatywnego ”Głosy dla Hospicjum”, organizowanego przez Stowarzyszenie im. Sue Ryder oraz Dom Sue Ryder.

Pozdrawiamy wszystkich darczyńców!

plakat koncert glosy dla hospicjum

Rehabilitacji Dzieci Dom Sue Ryder w Bydgoszczy zaprasza na „Białe Soboty” dzieci wraz z opiekunami i osobami towarzyszącymi.
W ramach Białych Sobót będzie odbywała się diagnostyka wad postawy u dzieci powyżej 4 roku życia.
Dziećmi młodszymi zajmą się specjaliści diagnostyki neurorozwojowej i zaburzeń ze strony układu szkieletowego.


Termin: 4 oraz 18 Października 2014 r. w godzinach 8.00 -16.00.


Miejsce udzielania świadczeń: Dom Sue Ryder w Bydgoszczy ul. W. Roentgena 3, 85-796 Bydgoszcz.


Uwaga! Obowiązuje wcześniejsza rejestracja pod numerem kontaktowym 52 343-02-23.

Uprzejmie informujemy, że mimo braku możliwości przedłużenia umowy z Dyrektorem Narodowego Funduszu Zdrowia, Lubelskiego Oddziału Wojewódzkiego w Lublinie, o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie opieki długoterminowejdomowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, od dnia 1 lipca 2014 r.,  świadczenia udzielane pacjentom objętym dotychczas naszą opieką, wykonywane będą na tych samych warunkach i nie będą miały charakteru odpłatnego.

20-letni chory u którego rozpoznano dystrofię mięśniową typu Duchene’a, trafił do KOAiIT 4WSKzP SP ZOZ we Wrocławiu w dniu 18.01.2013 z powodu niewydolności oddechowej. Na podstawie wywiadu ustalono że, chory przebył operację stabilizacji kręgosłupa w 2011 r., oraz kwalifikowany był do wentylacji domowej od roku 2012.

 

dekaniulacjaW chwili przyjęcia pod wpływem leków anestetycznych, nieprzytomny, niewydolny oddechowo, zaintubowany i wentylowany respiratorem transportowym. Zaobserwowano znaczne niedożywienie (waga 30 kg), przy wzroście ok 165 cm. Utrzymująca się tachykardia do 150/min. Ponad to obserwowano powiększony język oraz znaczną ilość śliny, której chory nie nadążał łykać.

 

W oddziale kontynuowano wentylację mechaniczną oraz wdrożono żywienie przez sondę nosową w ilości 1000 kcal/dobę. Ze względu na utrzymującą się niewydolność oddechową (pozostawanie na oddechu własnym nie przekraczało 1 min) oraz podejrzewając końcowy etap choroby podstawowej, podjęto decyzję, po uzyskaniu zgody chorego, o wykonaniu tracheotomii przezskórnej i kontynuowaniu wentylacji mechanicznej. Po przeprowadzeniu stosownych rozmów z chorym i jego rodziną, rozpoczęto procedurę włączenia chorego do programu wentylacji domowej.

 

W trakcie oczekiwania na sprzęt wentylacyjny, wykonano kalorymetrię pośrednią uzyskując wynik współczynnika wydatku energetycznego EE = 6200 kcal/dobę (EE – Energy Expenditure). Podjęto decyzję o zaadoptowaniu chorego do przyjmowania połowy wartości energetycznej wynikającej z pomiarów. Używano do tego celu preparatów gotowych mieszanek przemysłowych o zwiększonej zawartości energetycznej. Po wykonaniu tracheostomii powróciła również możliwość przyjmowania posiłków doustnych. Ze względu jednak na znaczne osłabienie i długotrwałość karmienia, nie było możliwości dostarczenia choremu należnej porcji pożywienia. Po uzyskaniu zgody, wykonano pacjentowi gastrostomię, i tą drogą uzupełniano niedobory żywieniowe, pozostawiając możliwość jedzenia dowolnej ilości pokarmów drogą naturalną.

 

Po 17 dniowym pobycie w oddziale intensywnej terapii chorego wypisano do domu pod opiekę zespołu wentylacji domowej oraz zespołu żywienia domowego z zaleceniem: stałego przyjmowania )-blokerów, rehabilitacji oddechowej, utrzymywania stałej podaży ok 2000 kcal/dobę przez gastrostomię oraz dowolnej ilości pokarmów drogą naturalną.

 

po-dekaniulacjiW trakcie 3 tygodni pobytu w domu pod opieką zespołu wentylacji domowej i żywienia domowego chory zwiększał swoją masę ciała. Wzrost masy spowodowany był zwiększeniem masy mięśni a nie tkanki tłuszczowej. Przez ponad 2 miesiące przybór masy wyniósł 13 kg. Siła mięśniowa oraz wydolność oddechowa wzrastała z dnia na dzień, na tyle dynamicznie, iż w 9 tyg. leczenia, po 24 godzinach własnego wydolnego oddechu przez rurkę tracheostomijną, podjęto decyzję o dekaniulacji, którą wykonano w domu chorego.

 

Dzięki uprzejmości firmy Promed, która udostępniła sprzęt monitorujący do wykonania pomiarów w warunkach domowych, wykonano kontrolne pomiary kalorymetrii pośredniej. U opisywanego chorego, wartości oscylowały w granicach 2000 kcal/dobę po 8 tyg. leczenia żywieniowego. Po 16 tyg współczynnik EE spadł do 1300 kcal/dobę. Wnioskować należy, że wyczerpanie rezerw energetycznych organizmu doprowadziło do rozwinięcia pełnej niewydolności oddechowej z zapotrzebowaniem energetycznym na poziomie 6200 kcal/dobę. Próby odłączenia chorego od respiratora w szpitalu były całkowicie nieskuteczne (czas własnego oddechu nie przekraczał 1 min). Ze względu na zupełnie inne zapotrzebowanie energetyczne zmierzone, w porównaniu do wyliczonego ze wzoru Harrisa-Benedicta (sięgające ok 1200 kcal/dobę) pozostawiono choremu gastrostomię i kontynuowano dokarmianie dojelitowe mieszkaniami przemysłowymi w zmienianych proporcjach w stosunku do jedzenia doustnego, które chory zaczął w zwiększonej ilości spożywać. W 4 miesiącu systematyczne o dożywiania dojelitowego zapotrzebowanie energetyczne spadło do wartości 1300 kcal/dobę co zrównało je zapotrzebowaniem obliczonym na podstawie wzoru.

 

U opisywanego chorego wycofały się wszystkie objawy uważane za dysfagię czyli w tym przypadku trudności z połykaniem, duży język, problemy z nadmiarem śliny i niemożnością jej połykania. Wydolność oddechowa poprawiła się do tego stopnia, że skończyły się problemy z zalegającą wydzieliną w drzewie oskrzelowym (chory doskonale zaczął odkrztuszać), a potrzeba wspomagania oddechowego przy pomocy respiratora stała się okresowa. Po unormowaniu homeostazy organizmu uregulowała się częstość pracy serca. Utrzymująca się stale tachykardia do 150/min zmniejszyła się do stałego rytmu <100/min.

 

Mając dostęp do innych chorych z DMD, po uzyskaniu ich zgody, wykonano pomiary kalorymetrii pośredniej u 3 innych chorych ( jednego wentylowanego inwazyjnie i 2 wentylowanych nieinwazyjnie), z których żaden nie posiadał gastrostomii ani nie był w programie żywieniowym. Pomiary, u każdego chorego wykonywano przez 2h (minimalny okres potrzebny do wykonania pomiaru).

 

Spodziewano się podobnych wyników do opisywanego chorego. Uzyskano wyniki w przedziale 1700-2000 kcal. Obserwując pozostałych chorych, u których dokonano pomiarów kalorymetrii pośredniej, sposobu jedzenia i jego jakości, stwierdzić należy, że nie otrzymują oni należnej ilości i jakości pożywienia. Ich stan powoli lecz systematycznie ulega pogorszeniu zgodnie z powszechnie znanym wzorcem przebiegu choroby podstawowej.

 

Wnioski:
Wydaje się celowe wprowadzenie do standardów opieki nad pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi wykonywania pomiarów kalorymetrii pośredniej oraz odpowiednio wczesne kwalifikowanie do programów żywieniowych, aby zapobiegać gwałtownemu pogorszeniu się wydolności oddechowej u tych chorych, a tym samym dać im szansę na życie w znacznie lepszym komforcie.

 

mjr lek. Zbigniew Sycz
KOAiIT 4 WSKzP SP ZOZ Wrocław
ZDLR Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
Zespół Żywienia Dojelitowego Dom Sue Ryder w Bydgoszczy

W dniu Święta Dzieci ciężko chore dzieci otrzymają nowe Centrum Rehabilitacji w Domu Sue Ryder w Bydgoszczy.

W Domu Sue Ryder powstaje nowoczesne Centrum Rehabilitacji dla Dzieci. Pierwsi pacjenci zostaną przyjęci już 2 czerwca br.
Stowarzyszenie im. Sue Ryder otrzymało od Fundacji Sue Ryder w Warszawie grant w kwocie 474 317,30 zł, który przeznaczony został na wyposażenie stacjonarnego Centrum Rehabilitacji oraz wsparcie rehabilitacji domowej dla dzieci wentylowanych mechanicznie i Hospicjum dla dzieci.


Dom Sue Ryder dostosował swoje pomieszczenia zajmowane przez administrację na potrzeby rehabilitacji dzieci, a Stowarzyszenie im. Sue Ryder wyposażyło Centrum nowoczesny sprzęt do specjalistycznej rehabilitacji za łączną kwotę ponad 650 tys. złotych. Dzięki tym działaniom powstały nowoczesne sale diagnostyczne lekarskie, fizjoterapeutyczne, neurologopedyczne i psychologiczne oraz sale do indywidualnej terapii, sala integracji senso-motorycznej i sala „doświadczania świata".
Dążeniem naszym jest, aby dzieci mogły uzyskać profesjonalną i kompleksową opiekę w przyjaznym im otoczeniu. Komfortowe warunki stworzyliśmy również rodzicom i opiekunom towarzyszącym dzieciom podczas rehabilitacji, dla których przygotowane są osobne poczekalnie, pokój higieniczny.

Hospicjum Domowe dla Dzieci w 2013r. udzieliło 1078 porad rehabilitacyjnych w domu pacjenta. Natomiast Zespół Domowego Leczenia Respiratorem w 2013 roku odbył 6.696 wizyt rehabilitacyjnych w domach małych pacjentów. Jednostki te zostaną wyposażone zarówno w prosty sprzęt do rehabilitacji domowej jaki w nowoczesne koflatory i respiratory ułatwiające oddychanie.

Centrum Rehabilitacji dla Dzieci zwiększy dostęp do rehabilitacji ambulatoryjnej i rozszerzy działania specjalistyczne z zakresu terapii rehabilitacyjnej dla dzieci, które są pod opieką Hospicjum Domowego i Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem. Z pomocy mogą również skorzystać inni pacjenci z deformacjami układu kostnego, nerwowego, wymagających wysokospecjalistycznych zabiegów fizjoterapeutycznych. W Centrum działa dla dzieci także poradnia neurologopedyczna oraz pediatryczna. Wszystkie pomieszczenia dostosowane są dla osób niepełnosprawnych.

Centrum Rehabilitacji dla dzieci jest czynne od poniedziałku do piątku w godzinach od 7.00-18.00.
Zapraszamy.

Szerszych informacji o Centrum Rehabilitacji dla dzieci udziela Kierownik ds. Terapii Specjalistycznych p. Emilia Nikodem-Boczek pod numerem telefonu 697 120 001.

Aktualności

Prev Next

XV edycja koncertu ”Głosy dla Hospicjum”

02-10-2014

Już w najbliższą sobotę 4 października 2014 r. w Filharmonii Pomorskiej odbędzie się XV edycja koncertu charytatywnego ”Głosy dla Hospicjum”, organizowanego przez Stowarzyszen...

Przeczytaj

Specjalistyczne Centrum Rehabilitacji Dz…

17-09-2014

Rehabilitacji Dzieci Dom Sue Ryder w Bydgoszczy zaprasza na „Białe Soboty” dzieci wraz z opiekunami i osobami towarzyszącymi.W ramach Białych Sobót będzie odbywała się di...

Przeczytaj

Pierwsza w Polsce dekaniulacja 20 letnie…

14-08-2014

20-letni chory u którego rozpoznano dystrofię mięśniową typu Duchene’a, trafił do KOAiIT 4WSKzP SP ZOZ we Wrocławiu w dniu 18.01.2013 z powodu niewydolności oddechowej. Na pod...

Przeczytaj

Pełna refundacja NFZ

Skontaktuj się z nami

52 329 00 95

respiratory@domsueryder.org.pl

 

 

 

Zgłoś pacjenta